Finns det någon som vill se hela mig så berättar jag gärna. Det går inte att dela upp mig efter eget tycke.
Se till hela mig. Hur var jag innan jag blev "sjuk" och hur är jag idag?
Vad klarade jag då som inte fungerar nu?
Vad har två års (egentligen längre) värk, utbredd neuropati, undersökningar och oro över vad som är fel satt för spår? Kommer jag någonsin att orka det jag orkade "innan"?
Hur reagerar min kropp på fysisk aktivitet i hemmet? Hur reagerar min kropp på stress?
Jag är inte utbränd och jag har ingen arbetsskada. Jag har något annat som påverkar kroppens normala energiproduktion. Den energi som behövs för att olika organ ska fungera. De organ som drabbat mig är skelettmusklerna (avhjälpt med vitamin B2 till stor del), neurologiska symtom som utbredda känselstörningar, kognitiva begränsningar (svårt att hålla fokus, känslig för allt för mycket yttre stimuli som höga ljud, många som pratar, störningsmoment när jag måste fokusera). Så vad är det som gör mer skada än nytta för mig? Vilka aktiviteter är bra och vilka är mest stressande, fysiskt ansträngande och kognitivt uttröttande?
Jag önskar att alla som ska bestämma över mig i förhållande till min sjukskrivning, rehabilitering och eventuell återgång i arbete tar hänsyn till hela mig så de får en så rättvis bild som möjligt av mitt liv och min vardag NU... i förhållande till hur det var DÅ. Inte i jämförelse med andra som har samma "sjukdom" utan i jämförelse med hur jag fungerade innan.
Som det ser ut just idag har min sjukskrivande läkare "dålig koll" eftersom hon helt plötsligt ändrat min diagnos från metabolisk myopati till vitamin B2-brist. Kanske för att hela DNA-undersökningen inte är klar än? Kanske för att hon inte vet?
Hon bedömer att jag blivit bättre eftersom B2 tagit bort min muskelvärk. Varför görs den bedömningen nu när värken försvann redan i september? Varför säger hon att... nu när jag kan förflytta mig utan rullstol... så har jag blivit bättre och har därmed viss arbetsförmåga? Jag har ju bara behövt rullstol i långa sjukhuskorridorer och inte en enda gång efter att jag började med B2. Däremot tar inte B2 på mina neurologiska symtom. Det har hon inget svar på. Är det kanske för att hon snart är ensam neurolog här och för att semestrarna närmar sig? Varför tar hon inte mina känselstörningar som sprider sig på fullt allvar? Varför ber hon mig aldrig berätta om alla mina symtom som t.ex mina kognitiva förmågor och begränsningar?
För att få någon att ta över rollen som spindeln i MITT nät och hjälpa MIG hålla koll på allt har jag bl.a kontaktat Företagshälsan, Neuroförbundet, Socialstyrelsen, Inspektionen för socialförsäkringen, Centrum för Sällsynta Sjukdomar, forskare på Karolinska sjukhuset, läkare i USA, Danmark, Belgien, Canada etc etc etc..... Jag har lärt mig mycket men ingen... INGEN... har visat så pass stort intresse att de sagt att de vill hjälpa just mig. Bara hänvisat mig vidare till andra.
Jag tror ingen fattar hur otroligt ensam man är när man får nåt som inte är så vanligt. Inte ens jag har fattat. Förrän nu när den delen av verkligheten ramlar över mig och jag inser att jag till största delen bara har mig själv.
VARFÖR SER INGEN HELA MIG?
